Op vrijdag 25 april zijn wij, Saskia en Jan, vertrokken naar Apeldoorn. Om 16.00 uur hadden we afgesproken bij onze wensvraagster Esmee. Een jonge dame van 24 jaar met EDS.
Concert Diggy Dex
Haar grote wens was om nog een keer naar Spanje te gaan samen met haar vader. Een paar weken daarvoor had ze een afscheidsfeest van haar leven gegeven, waarbij als verrassing Diggy Dex had opgetreden, haar idool. Hij heeft haar toen uitgenodigd om zijn concert bij te wonen op 25 april in Deventer. Wij hebben gezegd haar daar naar toe te brengen. Het was een zeer geslaagde avond met een geweldige ontvangst door medewerkers van Burgerweeshuis in Deventer. Na het concert nog een meet and greet met Diggy Dex. Laat terug en de volgende dag vroeg op voor de reis naar Spanje.
Naar Spanje
De volgende ochtend was iedereen om 09.15 uur klaar en begon de tweedaagse reis naar Spanje. Gezien de hoeveelheid aan hulpmiddelen en bagage hadden we een aanhanger bij. Vriendin Mandy reed met ons mee. Vader en een oom waren al vertrokken, want zij moesten op zondagochtend vroeg nog een andere vriendin afhalen van het vliegveld. Deze vriendin heeft ook EDS, maar in een mindere mate.
Dag 1 zijn we tot Macon gereden en hebben daar overnacht. Na een kort nachtje door naar Sant Antoni de Calonge aan de Costa Brava. Daar kwamen we ’s avonds om 19.00 uur aan. Het duurde even want met onze aanhanger mag je niet harder dan 90 km i.v.m. het gewicht.
Eerst een ontmoeting met iedereen. De samenstelling van de groep was bijzonder. Alleen Esmee kende iedereen. De twee vriendinnen kende elkaar 3 weken, maar zijn ieder vriendin van Esmee. De vader en de oom kenden de vriendinnen niet echt en wij kenden eigenlijk niemand. Esmee had de groep samengesteld. Er was een klik vanaf de eerste seconde. Alles en iedereen geïnstalleerd en ’s avonds heerlijk gegeten in hotel. Het hotel was erg goed. Esmee kon met haar speciale rolstoel overal komen.
Stroomstoring
Maandagochtend heeft Esmee aangegeven wat ze allemaal zou willen doen. Esmee moest eerst even bijkomen van de reis, maar genoot vanaf haar kamer. Ze kon de zee ruiken en het strand en de zee zien. Het was heel mooi weer. De rust duurde tot 12.30. Toen viel de stroom in Spanje en Portugal uit. PROBLEMEN!!!!!! De concentrator voor zuurstof deed het niet meer en de liften ook niet. Het restaurant was dicht. Winkels gesloten.
We hadden zuurstofflessen bij ons en hopen dat dit voldoende was. Vervolgplannen werden al gemaakt. Er was nog een supermarkt open en met de zaklamp van telefoons hebben we voor onze lunch en diner gezorgd. Esmee lag rustig op haar kamer. Esmee heeft warm water nodig en het hotel kon ons hier niet in helpen. De moeder van hoteleigenaresse is thuis water gaan koken op gas. Ook dat probleem opgelost. Om 21.00 uur hadden we gelukkig weer stroom. Je hoorde het hele dorp juichen en gelukkig ging de bar weer open.
Esmee had heel veel plannen, maar door haar vermoeidheid hebben we weinig kunnen realiseren. Een wandeling over de boulevard, met haar voeten in de zee, een fotoshoot met de vriendinnen, eten met papa en een wijnproeverij is gelukt. Ze was er regelmatig bij en was heel blij dat ze dit nog kon meemaken. Haar laatste etentje met vader was iets wat ze heel graag wilde en het moest paella zijn en dat is gelukt.
Wij zijn altijd paraat gebleven. Als ze iets zou willen, dan waren wij er. De vriendinnen waren heel veel bij Esmee om haar gezelschap te houden en te helpen. Supermeiden. Wij hebben ons met haar vader en de oom vermaakt op het balkon en aan de boulevard. Met het mooie weer, zeker geen straf. Door de goede klik in de groep hadden we heel veel plezier en daardoor ook veel aanspraak. De mensen zagen dat we makkelijk benaderbaar waren.
Ook nog naar Parijs
Het zouden twee zware dagen naar huis worden. Toen kwam Parijs ter sprake. Na vertrek uit Spanje nog iets om naar uit te zien. Daar wilde Esmee nog heel graag naar toe en haar vriendinnen waren nog nooit in Parijs geweest. Het plannetje werd gesmeed. De vader stelde direct dat we daar dan een overnachting zouden
doen. De vriendin met ook EDS kon goed in de ambulance zitten en kon dus ook mee. De planning: eerst overnachting in Bourges, dan volgende dag naar een hotel boven Parijs. We kwamen op zondag 04 mei om 14.30 uur aan bij het hotel in Parijs en na wat rusten door Esmee, zijn we om 17.15 uur naar Parijs centrum gereden. De vader en oom reden achter ons aan en hadden een telefoonverbinding op de speaker. De route was eerst langs de Seine via het vrijheidsbeeld naar de Eifeltoren. Daar een tijdje gestaan en foto’s gemaakt. Toen langs de Seine tot voorbij het Louvre en als een echte reisleider heeft Jan uitleg geven van wat er allemaal te zien was.
Ze wilden wat souvenirs kopen en op Rue de Rivoli. De ambulance aan de kant gezet en de dames hebben in bijna een half uur souvenirs en broodjes gekocht. Esmee kon het vanuit de ambulance allemaal volgen.
Daarna nog een rondje gemaakt langs de Madeleine, Place du Vendome en via Place de la Concorde over de Champs Elysees naar de Arc de Triomphe. We zijn nog even doorgereden naar La Defence en hebben bij een Mc Donalds een plasje gepleegd en nog een hapje gegeten. Toen terug naar de Eifeltoren. Deze is ’s avonds verlicht en dat wilde Esmee absoluut niet missen. Moe en voldaan terug naar het hotel. Het leek wel een disco achter in de ambulance. De drie meiden die zoveel plezier hadden. Het was voor in de ambulance een genot om dat te horen. De volgende ochtend vroeg uit de veren. We sliepen bij het vliegveld Charles de Gaulle en de vliegtuigen kwamen vlak over het hotel. Wekker was niet nodig.
Weer thuis
Om 17.00 uur weer in Apeldoorn. Daar stond de familie ons op te wachten. Alles uitgeladen en we werden uitgenodigd om nog een hapje te komen eten bij de vader en zijn vrouw thuis. Het afscheid van de meiden was heel hartelijk en mooi. Het belangrijkste is dat Esmee met volle teugen heeft genoten en dat was de hele week aan haar te zien. We gaan elkaar weer zien hebben we afgesproken.
Artikel in de Stentor en het AD
Op zaterdag 3 mei is een artikel verschenen in de Stentor en het AD over Esmee. Met ook foto’s van onze reis. Die had Esmee vanuit Spanje naar de redactie gestuurd. We kijken terug op een zeer bijzondere wensreis, met hele bijzondere mensen. De reis was omgeven met liefde, humor, vriendschap en emotie.
EDS staat voor Ehlers Danlos Sydroom. Bij Esmee staat dit voor “Eigenwijs Dapper Sterk”. Esmee heeft de publiciteit gezocht. Ze wil graag dat haar verhaal bekend wordt en gedeeld. Wil je meer weten, google dan naar: Esmee EDS of lees het krantenartikel (alleen voor abonnees).
Foto’s zijn geplaatst met toestemming van alle betrokkenen.